Az egészségügyi információ összegyűjtése, szervezése és kommunikációja

Minden ember rendelkezik gondviselői kötelezettségekkel, melynek keretében beteg, munkaképtelen vagy idős személyekről gondoskodik.

Gondviselés az USA-ban egy 2009-es felmérés szerint: az USA-ban 65,7 millió gondviselő tevékenykedik.

Az Elektronikus Családi Gondviselő 2011-ben összeállított beszámolója szerint: a 21. sz.-ban a családi gondviselők sokkal fogékonyabbak a technológia iránt, mint az átlagos internetezők.

Az információs szakemberek sem mentesülhetnek a gondviselői felelősség alól, ami információkövetési elvárásokkal egészül ki. Rendelkezniük kell a referensz interjúhoz szükséges képességekkel, kapacitással, hogy megértsék a magánéleti, hozzáférési és megosztási kérdéseket. Egyedi feladatuk, hogy kiválasszák a megfelelő segédeszközöket igényeik kielégítésére, közben másokat is segítsenek az igényeiknek megfelelő eszközök kiválasztásában, akár szakmai, akár személyes jelleggel.

A cikkben egy orvosi könyvtáros személyes történetét olvashatjuk, melyben ecseteli, milyen módszerekkel gyűjtötte össze és tárolta egészségügyi információit családja és beteg gyermeke számára.

A beszámoló egyben illusztrálja az információs szakember szerepét is: nem elég kutatónak lenni, pusztán adatbázisokban keresni, fontos, hogy megtaláljuk a megfelelő kommunikációs eszközöket is, melyekkel megosztható az információ.

 „Az egészségügyi nyomozás éve”

„Olyan rendszerre volt szükség, amely alkalmas az alábbiakra:

-         Meglévő adatok, elérhetőségek és kutatások rendszerezése

-         Jövőbeni találatok és újonnan szerzett egészségügyi partnerek rövid vagy hosszú távú elhelyezése

-         Az információk kommunikációja a különböző tudományterületek képviselőit felvonultató szakértői csapatunk tagjai között

-         Egészségügyi számlák követése

-         Sürgősségi elérhetőségek és a kapcsolódó adatok elérése

-         Az információk megosztása

Elkezdtem előkészíteni a mostanra ominózussá vált 3”-gyűrűs irattartót: egészségügyi szakirodalom elemzése és kivonatolása, laboratóriumi rekordok archiválása. Utánanéztem az ingyenes internet- és alkalmazásalapú eszközök nyújtotta segítségeknek.”

CAREZONE

„A CareZone /carezone.com/ a személyiségi jogok tiszteletben tartását és funkcionalitást ígér. Kifejezetten gondviselők számára lett kialakítva. Privát eszköz, a hozzáférés engedélyezéséhez szinteket állapít meg. Nincsenek rajta hirdetések. /A társalapítók Jonathan Shwartz, a Sun Microsystems korábbi vezérigazgatója és elnöke, valamint Walter Smith, az Apple és a Microsoft korábbi termékfejlesztője és menedzsere/.

Közvetítő alkalmazással is rendelkezik, mely lehetővé teszi hangüzenet rögzítését és 100 címzetthez való eljuttatását.

A Folyóirat opció vezetett elsőként a CareZone-hoz. Orvosi naplóként használtam, fő sikerélményemet azonban az esetenkénti privatizálás és az a lehetőség jelentette, hogy akkor is diszkréten megoszthattam megfigyeléseimet, mikor a lányom a szobában tartózkodott. Csalódást okozott viszont az export opció és a tagelési/kategorizálási opció hiánya.

A Kapcsolat opció döntő fontosságú volt az orvosi adataink centralizálásában. Azonban itt is csalódást okozott, hogy nem lehetett ugyanazt a kapcsolati módot alkalmazni az egyének között.

A fénykép- és fájlfeltöltési opciót szkennelt és fényképekkel ellátott egészségügyi rekordokhoz használtuk. Ez volt a hiányzó kapocs a fájlok digitalizálásához.

Mindezek mellett a CareZone Elintéznivalók, Jegyzetek és Naptár opciókkal is rendelkezik.

Mindent összevetve, a CareZone Család az aktuális körülmények követésére és diagnosztizálásra egyaránt alkalmas, igen hasznos eszköz, habár a háromgyűrűs irattartóm továbbra is segítség az egészségügyi számlák és biztosítási költségek nyomon követésében.”

CARINGBRIDGE

„Egy közösségi médiás eszköz, mely képes vészhelyzet vagy kritikus egészségügyi esemény esetén összekötni a családtagokat és barátokat. Csak az általunk megadott személyek rendelkeznek hozzáféréssel. Ez is elsősorban gondviselők számára készült, de személyes használatra is igénybe vehető.

Ez az eszköz lehetőséget adott számomra, hogy megértsem a naplóvezetést és a folyamatot, amit a CareZone Családban dokumentáltam.

Fő hozzáférésem a belépéshez és tartalomszerkesztéshez egy alkalmazáson keresztül zajlott, ahogy átugrottam a CareZone-ból a CaringBridge-be. Menedzseltem a hozzáférést, a forrásokat, az oldal kinézetét a weboldalról. A Forrás oldalt arra használtam, hogy megbízható linkeket társítsak a betegre vonatkozó információkhoz, melyeket a webböngészőm és a CareZone jegyzeteim alapján állítottam össze. Egy bizonyos támogatottsági szint elérése után szélesítettük a hozzáférést a Facebook oldalunkon elhelyezett, a CaringBridge-re mutató linken keresztül, de megkívántuk a regisztrációt.

A CareZone kiszélesítette termékkínálatát Hírekkel, mely egy linken keresztül osztható meg.

Az összegyűjtött források többségét könyvjelzőként tároltam webböngészőmben. A megosztáshoz kerestem egy olyan eszközt, mely nagyobb szerzői ellenőrzést tesz lehetővé, emellett egy társoldal létrehozását is biztosítja egy Facebook csoport, az „Epilepsziával küzdő gyermekek anyukái” számára. Később ráébredtem, hogy forrásaim szélesebb közönség által is felhasználhatóak a kapcsolódó témák miatt. Így forrásoldalam linkké vált.”

Google Oldalak

„A Google Oldalak gyors weboldal telepítési funkciót és a források mappaalapú bemutatását biztosította, de akadályt jelentett, hogy nem tudtam fizetett domain nevemhez igazítani, nem rendelkezett fejlett szortírozási funkcióval, a linkek listájának rendezését nem tette lehetővé a felhasználó számára.

Jelenleg azon dolgozom, hogy az információinkat a WordPress-be költöztessem át, mely interaktív táblázat funkcióval rendelkezik, amivel a seizuresmartparenting.com oldalon publikálhatok.

Az olyan egészségügyi források és megosztási eszközök, mint a CareZone és a CaringBridge nyugtattak meg minket, tettek tájékozottá és erőssé a biztosításokkal és az egészségügyi szolgáltatókkal szemben.

A közösségi médiával kombinálva ezek az eszközök hozzásegítettek ahhoz, hogy tarthassuk a kapcsolatot azokkal, akik segíteni tudtak, valamint egy olyan támogatási platform alapjaival láttak el bennünket, melynek révén mi is segíthettünk másoknak.”

A recenziót fordította és összeállította: Brém Zsuzsanna

2014. április 13.

Forrás: McBRIDE FELTER, Laura: Collecting, organizing and communicating medical information. In: Online Searcher. Vol. 37. (November/December 2013) no. 6. 11-15. p.